A autônoma Thaynnara Cabral corre contra o tempo para conseguir ajuda para a filha, Liz, de 4 anos, contra a grave doença que a acomete. A pequena, que mora com a mãe em Nazário, a 70 quilômetros de Goiânia, tem sintomas apontados pelos médicos como sendo do raríssimo Transtorno Desintegrativo da Infância, também conhecido como ‘Alzheimer infantil’.
Somente exames específicos podem determinar com certeza o que faz Liz ter dezenas de convulsões por dia e perder suas habilidades motoras, mas o alto custo e a realidade humilde da família fazem com que Thaynnara tenha que recorrer a pedidos de doação.
O caso de Liz ficou conhecido após o DAQUI publicar a história em maio deste ano. À época, Liz já sofria com desmaios e convulsões que provocavam quedas e geravam hematomas contínuos. Desde então, segundo a mãe, o quadro da menina tem se agravado, acompanhado da perda de funções essenciais como comer e falar.
O relatório médico identifica a menina com um quadro de epilepsia e alterações comportamentais, “tal qual agitação psicomotora e involução no desenvolvimento neuropsicomotor compatíveis com Transtorno do espectro autista e transtorno desintegrativo da infância”.
“Ela está falando enrolado já. Ela comia sozinha, mas agora não está conseguindo mais. Leva a comida à boca, mas deixa cair e ficar nervosa. Ela cai o tempo inteiro e subir degraus é difícil”, relata Thaynnara, mãe de Liz.
À época das primeiras consultas que identificaram a possível doença de Liz, os médicos não foram otimistas.
“É muito triste saber que você está criando uma criança para chegar em uma idade e não ter mais nada a fazer. Queria sair com ela enquanto ela ainda lembra das coisas. Porque o médico falou ‘Quer um conselho? Aproveita sua filha, porque vai chegar um momento em que ela não vai mais lembrar de vocês’. O sonho dela é ter uma casa. Fico pensando se ela vai viver pra ver isso”, desabafa a mulher.
Pedido de ajuda
Como o estado de saúde de Liz tem se agravado dia após dia, segundo Thaynnara, as internações em hospitais ficaram mais frequentes. Recentemente, a mulher conta que a filha precisou ser internadas repetidas vezes por pneumonia e bolhas na parte interna da boca e gengiva. Em outra ocasião, precisou ser submetida a um exame com afixação de eletrodos na cabeça, cujo valor chega a R$ 180 por hora.
A história de Liz chegou até uma especialista em doenças raras e a comoveu. Após ter conhecimento do caso da menina, a neurocirurgiã goiana, Ana Maria Moura, considerada referência internacional no tratamento de doenças neurológicas raras, se ofereceu para analisar o caso da filha de Thaynnara e determinar o melhor meio de tratamento.
Após as primeiras consultas, que aconteceram ainda em maio, a profissional informou que ainda não há um diagnóstico fechado da menina, o que só será informado em definitivo com os exames específicos que serão realizados.
No entanto, vale destacar que mesmo ganhando a atenção especial e as consultas da médica, Liz ainda precisará de ajuda financeira para custear os vários exames, medicamentos que meios de locomoção que o tratamento vai demandar.
De acordo com Thaynnara, somente os exames genéticos para a confirmação exata da doença ficam em R$ 30 mil, valor fora das condições financeiras da autônoma, que vende frango assado para sobreviver. A mulher pede doações pelo Pix 702.995.381-92, ou pelo telefone 64 9 9965-3147.
Ela também tem feito rifas e eventos para levantar fundos para o tratamento da filha. “A gente está praticamente vivendo no hospital e está muito difícil, porque é tudo muito caro”, desabafa.
NOTA SES-GO
A Secretaria de Estado da Saúde de Goiás (SES-GO) informa que a paciente citada na reportagem desta quinta-feira (28/7) passará por consulta com pediatra de reabilitação na próxima segunda-feira (1/8), às 12h, no Centro Estadual de Reabilitação e Readaptação Dr. Henrique Santillo (Crer).
A SES-GO esclarece que a unidade hospitalar conta com equipe médica e multiprofissional, composta por fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos, e demais profissionais, que poderão realizar todo o atendimento à paciente após a consulta especializada.
Secretaria de Estado da Saúde de Goiás
