Convivendo com esclerose múltipla recorrente, uma doença neurológica progressiva, Maria Francisca da Silva Santos conquista direito a medicamento de alto custo considerado um dos mais eficazes para sua condição
A fotojornalista Maria Francisca da Silva Santos, a Chica Fotógrafa, lida há cerca de 18 anos com os percalços provocados pela esclerose múltipla (EM), doença neurológica crônica que afeta o sistema nervoso central e que tornou-se recorrente nos últimos anos. Este mês ela ganhou na Justiça Federal uma ação que obriga o Sistema Único de Saúde (SUS) a liberar o medicamento ofatumubabe, considerado um dos mais eficazes para sua condição. O remédio não integra a lista de remédios de alto custo fornecidos pelo SUS.
O ofatumumabe ou Kesimpta (nome comercial) é também indicado para leucemia linfocítica crônica. O remédio é aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas a Comissão Nacional de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) não recomendou a sua inclusão na lista de medicamentos fornecidos pelo SUS alegando alto impacto orçamentário e sob a justificativa de que não faria muita diferença em relação ao progresso da doença. Anticorpo monoclonal, o remédio ataca alvos específicos do sistema imunológico e podem reduzir em até 59% as taxas de recidiva da EM recorrente, segundo especialistas.
Convivendo com fadiga, fraqueza muscular, dificuldade para respirar e dores articulares, Chica e a médica Denise Sisteroli Diniz, que a acompanha no tratamento no Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Goiás, viram no ofatumumabe a única possibilidade de uma melhor qualidade de vida e interrupção do progresso da doença. O pedido inicial para obter o remédio foi apresentado ao Ministério Público de Goiás que o encaminhou à Defensoria Pública da União. No final de 2023, o pedido de urgência para o caso foi negado pela Justiça Federal.
Sem conhecer a fotojornalista, a advogada Janaina Mathias Guilherme Soares, especialista em Direito da Saúde, se ofereceu para ajudá-la. E deu certo. A urgência foi reconhecida judicialmente e o Estado foi obrigado a fornecer o medicamento até que houvesse uma sentença a respeito. A advogada lembra que o Supremo Tribunal Federal criou regras limitando o suprimento de remédios não disponibilizados pelo SUS, cabendo à parte autora o ônus de demonstrar a segurança e a eficácia do fármaco e a inexistência de um substituto terapêutico.
"Eu melhorei muito com o ofatumubabe, cheguei a andar 4 km num dia, mas como há interrupções no fornecimento, tudo piora nas minhas funções neurológicas. É uma doença progressiva", lamenta Chica. Ela diz que a última vez que o Estado cumpriu a liminar foi em maio de 2024. "Depois, passei a pedir o bloqueio da conta para que a compra do remédio fosse providenciada. Eles compram três ampolas e entregam, mas cada vez que peço o bloqueio há um intervalo de tempo até que o pedido seja apreciado e a compra efetivada."
A ação protocolada por Janaina Guilherme na Justiça Federal tem como réus o Município de Goiânia, o Estado de Goiás e a União que sistematicamente vêm recorrendo. No dia 2 deste mês, o juiz federal Leonardo Buissa Freitas julgou procedente o pedido da Chica Fotógrafa e determinou que o medicamento seja fornecido a ela em quantidade suficiente para três meses de tratamento. Antes do término, a fotojornalista deve apresentar relatório médico atualizado para justificar a renovação da aquisição. "No próximo dia 24 tenho de tomar o remédio, mas não tenho convicção de que irão cumprir a sentença", afirma Chica. Os réus ainda podem recorrer.
Fornecimentos
Para obter uma sentença favorável ao uso do ofatumumabe (Kesimpta) 20 mg, que custa cerca de R$ 10 mil cada ampola e fora das condições financeiras da fotojornalista, a advogada Janaina Guilherme se dedicou a uma árdua tarefa, segundo ela. "À medida que os meses foram passando fui anexando relatórios e exames médicos demonstrando o quão positivo estava sendo o tratamento. Também fiz uma pesquisa científica e anexei estudos que demonstram a superioridade do medicamento em relação a outros", detalha
A advogada, que soube pelas redes sociais do caso de Chica Fotógrafa, lembra que a prática tem demonstrado a eficácia de medicamentos não disponibilizados pelo SUS. "Pelo país afora existem muitas pessoas vivas, com saúde e dignidade graças a liminares e muito trabalho por parte de seus procuradores. E estão assim por fazerem uso de medicamentos que a Conitec disse não serem eficientes o suficiente para o aumento da sobrevida global, ou seja, o tempo entre o diagnóstico e a morte do paciente."
O impacto financeiro mencionado pela Conitec para não incorporar o ofatumumabe (Kesimpta) no rol de medicamentos fornecidos pelo SUS à população é, na visão da advogada, um ponto importante, no entanto é necessário observar outro aspecto. "Sob a ótica individualista é doloroso pensar que o fator econômico pesou nessa decisão. O fármaco poderia estar sendo fornecido a tantas outras pessoas que trabalharam a vida toda e que agora, sem condições de pagar um plano de saúde, se veem diante de um fim lento e doloroso ou da morte iminente."
A Associação Brasileira de Esclerose Múltipla estima que 40 mil brasileiros sofram com a condição. Em setembro de 2023, por decisão da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), o ofatumumabe (Kesimpta) foi incluído na lista obrigatória a ser garantida pelos planos de saúde privados.
Chica Fotógrafa possui uma longa trajetória como ativista dos direitos humanos, das causas feminista e indígena. Ela trabalhou por muito tempo ao lado de Dom Tomás Balduíno na Comissão Dominicana de Justiça e Paz do Brasil. Ela assina seus trabalhos fotográficos e videodocumentários como Antonieta de Sant'Ana.
