A pequena Marina, de um ano, recebeu aos oito meses o diagnóstico de atrofia muscular espinhal (AME), uma doença degenerativa rara sem cura, e está numa luta contra o tempo para não perder os movimentos do corpo para o resto da vida. O tratamento dela custa US$ 2,125 milhões de dólares (R$ 10 milhões, na cotação atual) e a alta do dólar - que bateu R$ 5 na quinta-feira, 12 - preocupa a família.

"Queremos dar para ela a oportunidade que toda criança merece, que é ser como qualquer outra de sua idade. Existe uma medicação [o Zolgensma, o remédio mais caro do mundo] que promete atuar na causa raiz da doença, reparando geneticamente a falha", explica a mãe Talita Roda pelo Instagram, pedindo a ajuda dos internautas.

Apesar de estar no começo, a doença já vem trazendo complicações para a vida de Marina. Além de não conseguir andar normalmente, ela sente dificuldade para respirar e, sem entender o motivo de tudo isso, chora quando precisa usar aparelhos de inalação. A expectativa média de vida de um bebê com AME é de dois anos em 60% dos casos e, sem tratamento, a doença pode levar à morte precoce.

"Sempre quis ser mãe. A Marina mamava muito bem, não tinha problemas de saúde, mas entrei no hospital com uma bebê saudável e saí com uma bebê com uma doença horrível, que era capaz de incapacitá-la para o resto da vida", diz Talita, nitidamente emocionada.

Até o momento, a família conseguiu arrecadar R$ 4 milhões. Faltam R$ 6 milhões. Anote as contas bancárias para ajudar:

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Uma publicação compartilhada por MarinaDoações Abaixo↘️↘️ (@cureamarina) em 4 de Mar, 2020 às 2:23 PST

Doações podem ser feitas também pelo site criado pelos pais da bebê (acesse aqui).

Enquanto o valor almejado não chega, Marina continuará sendo submetida a sessões de fisioterapia e procedimentos cirúrgicos para tomar Spinraza, uma medicação usada para o tratamento da atrofia muscular espinhal que, embora ajude, não neutraliza os efeitos tão bem quanto a medicação de R$ 10 milhões.

"Minha vida é movida a desespero, ansiedade, medo e também por amor, determinação, fé, força de vencer e vontade de ver minha filha receber o Zolgensma e correr até a mim para me dar um abraço apertado", desabafa a mãe.

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Entrei no hospital com uma bebê saudável e sai de lá com a suspeita de uma doença mortal que mudou pra sempre as nossas vidas. Um médico disse que a expectativa média de vida de um bebê com AME era de apenas 2 anos em 60% dos casos. O que você faria? Você tem duas opções: Cai ou Vai a luta! A história da Marina contada em 4 capítulos pela mãe dela, você acompanha aqui pelas próximas sextas-feiras... #cureamarina #quemamacura #zolgensma #ame #sma #cure #vida

Uma publicação compartilhada por MarinaDoações Abaixo↘️↘️ (@cureamarina) em 28 de Fev, 2020 às 5:54 PST

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Tem dias que ela não gosta de fazer a máquina de tosse! Todos nós temos dias assim, aqui não é diferente tem dias que ela só quer ser uma criança da sua idade, sem fisio, sem aparelhos, sem estranhos, só uma bebê Precisamos de vocês. Se cada um doar 30 reais por 2 meses, teremos uma data pra ela receber a medicação Ajudem ela merece como toda criança DONATIONS INTERNACIONAL: PAYPAL: Talita.roda@gmail.com (usuário-mãe da Marina) COMO DOAR: Picpay: cureamarina Vakinha: Cure a Marina BANCOS Nome: Marina Moraes de Souza Roda CPF: 556.839.808-95 SANTANDER: Ag: 0941 C.Poupança: 60006133-5 BRADESCO: Ag: 1382 C.Poupança: 1005166-5 ITAÚ: Ag: 3006 C.Poupança: 20442-8/500 BANCO DO BRASIL: Ag: 3063-5 C. Poupança: 53606-7 CAIXA: Ag: 3007 C.Poupança: 00017897-5 Cod. 013

Uma publicação compartilhada por MarinaDoações Abaixo↘️↘️ (@cureamarina) em 11 de Mar, 2020 às 8:31 PDT

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Que mãe gosta de ver o filho chorando? Que mãe não quer fazer de tudo para o filho não chorar? Que mãe quer postar ele chorando? Que mãe não quer fazer o filho feliz? Eu não sou diferente, não queria expor a Marina, mas nem tudo é como a gente quer, eu aprendi isso desde que descobri que estava grávida da Marina, mas a realidade não são só pãezinhos, fisio feliz, banho feliz, existe uma parte do dia que nem sempre a gente mostra aqui. Marina não gosta de ficar no Bipap, mas ele é muito importante, porque ajuda a expandir a caixa torácica e não atrofiar a musculatura peitoral. Marina precisa usar de 2 a 4 horas por dia, então inevitavelmente ela precisa usar durante as brincadeiras do dia, mas ela não gosta, sempre chora ao colocar... é difícil... porque você como mãe sonha em dar brinquedos para o seu filho brincar e não ter que ensinar ele a brincar de um jeito diferente. Dói, dói muito, mas essa é a nossa realidade e apesar de saber que muita gente não gosta de ver também precisamos mostrar que tudo existem dois lados. Essa é a realidade da AME. Doe vida, doe amor, a Marina precisa de você. #ame #sma #ajude #ajuda #vida #amor #love #paz #filho #bebe #baby #babygirl #menina #ayuda #ajuda #doacao #donation #doe #help #donacion #salud #life #zolgensma #cureamarina #passeio #felicidade #criancas #familia DONATIONS INTERNACIONAL: PAYPAL: Talita.roda@gmail.com (usuário-mãe da Marina) COMO DOAR: Picpay: cureamarina Vakinha: Cure a Marina BANCOS Nome: Marina Moraes de Souza Roda CPF: 556.839.808-95 SANTANDER: Ag: 0941 C.Poupança: 60006133-5 BRADESCO: Ag: 1382 C.Poupança: 1005166-5 ITAÚ: Ag: 3006 C.Poupança: 20442-8/500 BANCO DO BRASIL: Ag: 3063-5 C. Poupança: 53606-7 CAIXA: Ag: 3007 C.Poupança: 00017897-5 Cod. 013

Uma publicação compartilhada por MarinaDoações Abaixo↘️↘️ (@cureamarina) em 9 de Mar, 2020 às 6:35 PDT

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‍Por trás dos posts e stories que fazemos está o papel de pai e mãe. Lutamos a cada conquista, a cada superação. Todos os dias aprendemos com ela, todos os dias ela mostra que é possível se eu acreditar, por ela e somente por essa bebê cheia de vida que eu e o pai dela continuamos. Como dói ver ela na cadeirinha, esse nunca foi meu sonho e tenho certeza que de nenhuma mãe. Mas é por MAIS que um sonho que estamos aqui, é por uma oportunidade, é pelo direito que ela tem de poder levantar dela e conseguir ficar em pé e quem sabe andar, você acredita? Você que é pai, você que é mãe, você que ainda não tem filhos, você que apenas segue a gente, acredite, podemos conseguir, mas precisamos muito da sua ajuda, sem a união de todos não será possível! Não estou pedindo pra você doar tudo o que tem, mas apenas aquilo que não te fará falta e se esse valor for 1 real, que seja, não importe o valor, doe quanto for! Doe vida, doe amor, doe esperança, precisamos de você #ame #sma #ajude #ajuda #vida #amor r #love #paz #filho #bebe #baby #babygirl #menina #ayuda #ajuda #doacao #donation #doe #help #donacion #salud #life #zolgensma #cureamarina #passeio #felicidade #criancas #alok

Uma publicação compartilhada por MarinaDoações Abaixo↘️↘️ (@cureamarina) em 5 de Mar, 2020 às 5:51 PST

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‍♀️Físio? Por aqui temos todos os dias sem descanso! Pq? Pra eu ficar cada dia mais fortinha! Medicação sem fisio não funciona tão bem. Marina se esforça muito, ela é uma guerreira. Precisamos muito da sua ajuda pra continuar essa luta! Com fé de que a Marina pode chegar um dia a ficar em pé e se Deus quiser andar! Vem com a gente, faça parte dessa corrente do bem! Doe amor, doe vida, doe esperança, Marina precisa de você ❤️ COMO DOAR: Picpay: cureamarina Vakinha: Cure a Marina BANCOS Nome: Marina Moraes de Souza Roda CPF: 556.839.808-95 SANTANDER: Ag: 0941 C.Poupança: 60006133-5 BRADESCO: Ag: 1382 C.Poupança: 1005166-5 ITAÚ: Ag: 3006 C.Poupança: 20442-8/500 BANCO DO BRASIL: Ag: 3063-5 C. Poupança: 53606-7 CAIXA: Ag: 3007 C.Poupança: 00017897-5 Cod. 013

Uma publicação compartilhada por MarinaDoações Abaixo↘️↘️ (@cureamarina) em 9 de Mar, 2020 às 8:08 PDT

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Já vivi essa cena 6 vezes e confesso que todas as vezes que ela entra no centro cirúrgico para tomar o SPINRAZA meu coração fica apertado até ter ela novamente em meus braços. E seu fosse seu filho? Se fosse seu bebê tão pequeno e indefeso o que você faria?! Te peço que você como mãe e pai que está lendo essa mensagem se coloque por um instante em meu lugar. Por um instante imagine a dor e o desespero em saber que existe um remédio para seu filho porém que você não pode comprar sozinho! Desesperador né?! Essa é minha vida, movida a desespero, ansiedade, medo e também movida por amor, determinação, fé, força de vencer, vontade em ver minha filha receber o Zolgensma e correr até a mim e me dar um abraço apertado. Aperto esse que hoje ela não consegue porque não tem força, mas o que não falta na Marina é vontade de VIVER! Somos 90 mil pessoas unidas a lutar por ela! Hoje se cada um de vocês doar 60,00 já teremos o valor que falta para ir para os EUA e dar uma nova chance para Marina . Vamos nessa? Doe vida, doe amor, doe uma nova chance de viver para Marina. A AME NÃO VAI NOS VENCER . Filha aguente firme que vamos conseguir!!! DONATIONS INTERNACIONAL: PAYPAL: Talita.roda@gmail.com (usuário-mãe da Marina) COMO DOAR: Picpay: cureamarina Vakinha: Cure a Marina BANCOS Nome: Marina Moraes de Souza Roda CPF: 556.839.808-95 SANTANDER: Ag: 0941 C.Poupança: 60006133-5 BRADESCO: Ag: 1382 C.Poupança: 1005166-5 ITAÚ: Ag: 3006 C.Poupança: 20442-8/500 BANCO DO BRASIL: Ag: 3063-5 C. Poupança: 53606-7 CAIXA: Ag: 3007 C.Poupança: 00017897-5 Cod. 013

Uma publicação compartilhada por MarinaDoações Abaixo↘️↘️ (@cureamarina) em 10 de Mar, 2020 às 6:42 PDT

A família da bebê de 1 ano que morreu após ser picada por escorpião denuncia que o Hospital Estadual do Centro-Norte Goiano (HCN), em Uruaçu, no norte de Goiás, não tinha soro antiescorpiônico. A unidade de saúde, por nota enviada na quinta-feira (20), informou que o antídoto foi solicitado e fornecido pela Unidade de Pronto Atendimento (UPA) do município (veja íntegra da nota ao final do texto).

A criança deu entrada no hospital em grave estado geral na noite de 18/03. O soro antiescorpiônico foi solicitado imediatamente e fornecido pela Unidade de Pronto Atendimento (UPA) do município, conforme os protocolos de saúde", cita trecho do comunicado.

O caso aconteceu na noite de terça-feira (18) e, segundo o HCN, a bebê morreu na quarta-feira (19). A tia da criança Flávia Silva Guedes, em entrevista à TV Anhanguera, acusou o hospital de negligência ao demorar cerca de 2h para administrar o medicamento na paciente.

A gente fica pensando o que poderia ter sido feito nessas 2h, o que poderia ter evitado... se ela tivesse tomado este antídoto antes. Não soro, não dipirona, mas o antídoto necessário. A mãe havia tomado. A mãe é adulta. É mais forte", comparou Guedes.

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Além da criança, a mãe dela também foi picada pelo escorpião. O HCN destacou que ela foi atendida, medicada e recebeu alta hospitalar.

Nós nos oferecemos para buscar a medicação na UPA também, para poder levar, mas eles disseram que tinham que esperar a regulação do sistema aprovar", acrescentou a tia da bebê.

Em nota atualizada, o HCN informou que "o soro antiescorpiônico foi solicitado imediatamente e fornecido pela Unidade de Pronto Atendimento (UPA) do município, conforme protocolo, sendo prescrito às 22h44. A paciente foi encaminhada à UTI à 1h00, mas não resistiu".

A reportagem entrou com a Secretária Estadual de Saúde de Goiás (SES-GO) para saber o por que a unidade de saúde não possui o soro antiescorpiônico, mas não houve retorno até a última atualização desta reportagem.
Entenda

O pai da criança, Carlos Henrique Sabino, narrou que estava saindo para trabalhar, por volta das 22h, de terça-feira, quando recebeu a ligação da esposa, que disse ter sido picada por um escorpião.

Voltei para casa. Foi quando peguei a neném, que vi o estado dela, que ela tinha vomitado e já corremos para o pronto socorro", contou Sabino, à TV Anhanguera.

O tio da bebê, Níkolas Peixoto, ressaltou que a família foi para uma unidade de saúde e depois foram encaminhadas para o HCN. Ele estima que esse prazo foi de cerca de 10 minutos desde a descoberta que a criança foi picada e a logística entre as duas unidades de saúde.

Íntegra da nota do Hospital Estadual do Centro-Norte Goiano

O Hospital Estadual do Centro-Norte Goiano esclarece que a paciente A.L.S.S.G., criança vítima de picada de escorpião, deu entrada na unidade no dia 18/03 às 22h34, já em estado grave. O soro antiescorpiônico foi solicitado imediatamente e fornecido pela Unidade de Pronto Atendimento (UPA) do município, conforme protocolo, sendo prescrito às 22h44. A paciente foi encaminhada à UTI à 1h00, mas não resistiu.

Devido à gravidade do caso, a criança precisou ser atendida no próprio HCN, pois necessitava da estrutura da UTI Pediátrica, sem condições de ser levada à UPA. O HCN destaca que, mesmo com a aplicação do soro antiescorpiônico, o efeito pode variar conforme o organismo de cada paciente e nem sempre é imediato.

O HCN segue normas do Ministério da Saúde e da SES-GO, que determinam que apenas a UPA de Uruaçu pode armazenar o soro. O hospital reforça a importância do atendimento imediato em casos de picada de escorpião e se solidariza neste momento de dor com a família da paciente.
Íntegra da nota do Hospital Estadual do Centro-Norte Goiano - de quinta-feira (20)

O Hospital Estadual do Centro-Norte Goiano (HCN) lamenta profundamente o falecimento da paciente A.L.S.S.G, vítima de picada de escorpião, e se solidariza com seus familiares.

A criança deu entrada no hospital em grave estado geral na noite de 18/03. O soro antiescorpiônico foi solicitado imediatamente e fornecido pela Unidade de Pronto Atendimento (UPA) do município, conforme os protocolos de saúde.

Apesar da administração do soro, a criança não resistiu. Sua mãe, que também foi picada, recebeu atendimento e teve alta.

Ressalta-se também que o atendimento médico após uma picada de escorpião deve ser imediato, especialmente em crianças e idosos, devido à menor resistência e ao risco de complicações graves.

(Colaborou Vinicius Moraes, do g1; e Márcio Freire, da TV Anhanguera)

Uma bebê de sete meses foi vítima de tentativa de sequestro na manhã desta segunda-feira (28) em Alvorada, região sul do Tocantins. Segundo a polícia, a vítima estava dentro de um carro estacionado, acompanhada de uma idosa de 63 anos. Em um momento uma mulher, que estava com um homem, se aproximou do veículo e tentou levar a bebê.

O caso aconteceu na avenida Juscelino Kubitschek, no setor Oeste. Segundo a polícia, após a suspeita não conseguir pegar a vítima, ela e o homem fugiram. A idosa que acompanhava a bebê conseguiu buscar ajuda em um estabelecimento comercial até a chegada da Polícia Militar.

Segundo a PM, a idosa contou que mora na zona rural de Talismã e foi para Alvorada com um funcionário para comprar alguns itens na loja. Enquanto o homem fazia as compras, ela ficou com a bebê aguardando no carro, com a porta do passageiro aberta.

Logo depois ela percebeu que um casal estacionava uma moto a alguns metros e ao se virar para a bebê viu que a mulher estava começando a puxar o pé da criança. A idosa então passou a gritar por socorro e deu início a uma luta corporal com a mulher. Neste momento a idosa conta que foi agredida com um tapa no rosto e que, em seguida, a mulher correu para a moto e fugiu.

Os policiais militares fizeram buscas na região, mas não encontraram nenhuma suspeita do crime.

O caso está registrado na 13ª Central de Atendimento da Polícia Civil, em Alvorada. A investigação ficará por conta da 92ª Delegacia de Polícia de Alvorada.

O Estado de Goiás foi condenado a indenizar em R$ 500 mil um casal cujo bebê de 1 ano morreu afogado após o pai ser preso por engano, em Planaltina, no Entorno do Distrito Federal (DF). Segundo o Tribunal de Justiça de Goiás (TJGO), cada um dos pais receberá R$ 250 mil. O estado recorreu da decisão, que foi mantida em segunda instância.

Em nota, a Procuradoria-Geral do Estado de Goiás (PGE-GO) informou que está ciente do trânsito em julgado da decisão e adotará as medidas cabíveis.

Conforme os relatos da sentença, Jonas Pereira de Souza Gualberto foi preso, em 3 de julho de 2020, suspeito de ter participado de um assalto que aconteceu no dia anterior. No momento da abordagem, o homem estava em casa com os três filhos, de 1, 3 e 7 anos. Jonas Pereira foi levado para a delegacia pelos militares e não conseguiu avisar os familiares para cuidarem das crianças.

A esposa do homem chegou à residência e encontrou a criança de 1 ano, Miguel Tayler Pereira Gualberto, de bruço dentro da piscina da residência, desacordado. No entanto, após a polícia analisar a ocorrência, foi concluído que Jonas não tinha envolvimento com o assalto.

Desta forma, o TJGO requereu a condenação do Estado de Goiás para o pagamento de uma indenização de R$ 2 milhões inicialmente. Mas foi contestado pelo órgão. O valor foi ajustado para R$ 250 mil para cada um dos pais da criança, visando reparar os danos que aconteceram dos atos praticados pelos agentes militares.

No laudo de exame cadavérico da criança, conforme a sentença, apontam asfixia por afogamento, o que provocou a morte por ficar sem a supervisão de um adulto no momento da prisão.

Em entrevista à TV Anhanguera, Jonas informou que o valor da indenização, apesar de não trazer o filho de volta, possibilitará cuidar dos outros dois filhos.

Foi uma criança que morreu inocente, sem culpa de nada. Nada vai trazer ele de volta, mas vai dar uma condição melhor para dar uma vida melhor para os irmãos deles", afirmou Jonas Pereira.

(Colaborou Gilmara Roberto do g1 Goiás)

Nota da PGE-GO

Em atenção à demanda, a Procuradoria-Geral do Estado de Goiás (PGE-GO) informa que está ciente do trânsito em julgado da decisão e adotará as providências cabíveis no âmbito do cumprimento da sentença.

O bebê de Joyce Sousa Araújo, de 21 anos, morreu na madrugada deste sábado (25), em menos de 24 horas após o parto. A jovem estava sendo mantida viva por aparelhos na Santa Casa de Rondonópolis, a 218 km de Cuiabá, após ter sofrido um aneurisma no dia 20 de dezembro e ter morte cerebral decretada no dia 1º de janeiro.

O recém-nascido nasceu com 900 gramas na manhã de sexta-feira (24) e em seguida foi encaminhado para uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI) neonatal. Era um menino e foi batizado com o nome de Adryan Miguel Sousa Borges.

Os aparelhos que mantinham Joyce viva foram desligados logo depois do nascimento do filho Adryan. O corpo dela foi enterrado junto com o da criança na cidade de Araguaína, no norte do Tocantins, onde o casal vivia antes de se mudar para Mato Grosso.

Em nota, a Santa Casa lamentou o ocorrido e disse que foram empregados todos os recursos para que a criança tivesse as melhores chances, no entanto, a prematuridade extrema tornou o quadro irreversível.

A previsão era retirar o bebê em fevereiro, quando Joyce completaria sete meses de gestação, mas ela teve uma complicação respiratória e a equipe médica decidiu antecipar o parto. A cirurgia foi acompanhada pelo pai da criança, João Matheus Silva, de 23 anos, e pelos avós paternos.

Entenda o caso

No dia 20 de dezembro de 2024, Joyce passou mal em Jaciara, a 148 km da capital. Ela foi para o hospital do município e após desmaiar e o quadro piorar, foi internada.

Em poucos dias, Joyce foi transferida para Rondonópolis e passou por uma cirurgia. Nos dias seguintes, o cérebro dela começou a inchar, sendo necessário um procedimento médico em que parte do crânio é removido para abrir espaço para o cérebro.

Apesar dos esforços dos profissionais, Joyce teve a morte cerebral decretada no dia 1° de janeiro. Ao g1 , o marido da jovem contou que a esposa nunca apresentou nenhum indício que indicasse um possível aneurisma e que as dores de cabeça começaram depois da gravidez.

A verdade é que eu não consigo acreditar no que está acontecendo. A pior parte é saber que as crianças vão crescer sem mãe", lamentou.

Joyce e João estão juntos há seis anos e vieram para Mato Grosso em busca de oportunidades de trabalho, acompanhados das duas filhas, de 3 e 7 anos. João começou a trabalhar como ajudante em uma ferrovia e Joyce trabalhava como vendedora antes da gravidez.