A pequena Marina, de um ano, recebeu aos oito meses o diagnóstico de atrofia muscular espinhal (AME), uma doença degenerativa rara sem cura, e está numa luta contra o tempo para não perder os movimentos do corpo para o resto da vida. O tratamento dela custa US$ 2,125 milhões de dólares (R$ 10 milhões, na cotação atual) e a alta do dólar - que bateu R$ 5 na quinta-feira, 12 - preocupa a família."Queremos dar para ela a oportunidade que toda criança merece, que é ser como qualquer outra de sua idade. Existe uma medicação [o Zolgensma, o remédio mais caro do mundo] que promete atuar na causa raiz da doença, reparando geneticamente a falha", explica a mãe Talita Roda pelo Instagram, pedindo a ajuda dos internautas.Apesar de estar no começo, a doença já vem trazendo complicações para a vida de Marina. Além de não conseguir andar normalmente, ela sente dificuldade para respirar e, sem entender o motivo de tudo isso, chora quando precisa usar aparelhos de inalação. A expectativa média de vida de um bebê com AME é de dois anos em 60% dos casos e, sem tratamento, a doença pode levar à morte precoce."Sempre quis ser mãe. A Marina mamava muito bem, não tinha problemas de saúde, mas entrei no hospital com uma bebê saudável e saí com uma bebê com uma doença horrível, que era capaz de incapacitá-la para o resto da vida", diz Talita, nitidamente emocionada. Até o momento, a família conseguiu arrecadar R$ 4 milhões. Faltam R$ 6 milhões. Anote as contas bancárias para ajudar: Ver essa foto no Instagram Uma publicação compartilhada por MarinaDoações Abaixo↘️↘️ (@cureamarina) em 4 de Mar, 2020 às 2:23 PSTDoações podem ser feitas também pelo site criado pelos pais da bebê (acesse aqui).Enquanto o valor almejado não chega, Marina continuará sendo submetida a sessões de fisioterapia e procedimentos cirúrgicos para tomar Spinraza, uma medicação usada para o tratamento da atrofia muscular espinhal que, embora ajude, não neutraliza os efeitos tão bem quanto a medicação de R$ 10 milhões. "Minha vida é movida a desespero, ansiedade, medo e também por amor, determinação, fé, força de vencer e vontade de ver minha filha receber o Zolgensma e correr até a mim para me dar um abraço apertado", desabafa a mãe. Ver essa foto no Instagram Entrei no hospital com uma bebê saudável e sai de lá com a suspeita de uma doença mortal que mudou pra sempre as nossas vidas. Um médico disse que a expectativa média de vida de um bebê com AME era de apenas 2 anos em 60% dos casos. O que você faria? Você tem duas opções: Cai ou Vai a luta! A história da Marina contada em 4 capítulos pela mãe dela, você acompanha aqui pelas próximas sextas-feiras... #cureamarina #quemamacura #zolgensma #ame #sma #cure #vidaUma publicação compartilhada por MarinaDoações Abaixo↘️↘️ (@cureamarina) em 28 de Fev, 2020 às 5:54 PST Ver essa foto no Instagram Tem dias que ela não gosta de fazer a máquina de tosse! Todos nós temos dias assim, aqui não é diferente tem dias que ela só quer ser uma criança da sua idade, sem fisio, sem aparelhos, sem estranhos, só uma bebê Precisamos de vocês. Se cada um doar 30 reais por 2 meses, teremos uma data pra ela receber a medicação Ajudem ela merece como toda criança DONATIONS INTERNACIONAL: PAYPAL: Talita.roda@gmail.com (usuário-mãe da Marina) COMO DOAR: Picpay: cureamarina Vakinha: Cure a Marina BANCOS Nome: Marina Moraes de Souza Roda CPF: 556.839.808-95 SANTANDER: Ag: 0941 C.Poupança: 60006133-5 BRADESCO: Ag: 1382 C.Poupança: 1005166-5 ITAÚ: Ag: 3006 C.Poupança: 20442-8/500 BANCO DO BRASIL: Ag: 3063-5 C. Poupança: 53606-7 CAIXA: Ag: 3007 C.Poupança: 00017897-5 Cod. 013Uma publicação compartilhada por MarinaDoações Abaixo↘️↘️ (@cureamarina) em 11 de Mar, 2020 às 8:31 PDT Ver essa foto no Instagram Que mãe gosta de ver o filho chorando? Que mãe não quer fazer de tudo para o filho não chorar? Que mãe quer postar ele chorando? Que mãe não quer fazer o filho feliz? Eu não sou diferente, não queria expor a Marina, mas nem tudo é como a gente quer, eu aprendi isso desde que descobri que estava grávida da Marina, mas a realidade não são só pãezinhos, fisio feliz, banho feliz, existe uma parte do dia que nem sempre a gente mostra aqui. Marina não gosta de ficar no Bipap, mas ele é muito importante, porque ajuda a expandir a caixa torácica e não atrofiar a musculatura peitoral. Marina precisa usar de 2 a 4 horas por dia, então inevitavelmente ela precisa usar durante as brincadeiras do dia, mas ela não gosta, sempre chora ao colocar... é difícil... porque você como mãe sonha em dar brinquedos para o seu filho brincar e não ter que ensinar ele a brincar de um jeito diferente. Dói, dói muito, mas essa é a nossa realidade e apesar de saber que muita gente não gosta de ver também precisamos mostrar que tudo existem dois lados. Essa é a realidade da AME. Doe vida, doe amor, a Marina precisa de você. #ame #sma #ajude #ajuda #vida #amor #love #paz #filho #bebe #baby #babygirl #menina #ayuda #ajuda #doacao #donation #doe #help #donacion #salud #life #zolgensma #cureamarina #passeio #felicidade #criancas #familia DONATIONS INTERNACIONAL: PAYPAL: Talita.roda@gmail.com (usuário-mãe da Marina) COMO DOAR: Picpay: cureamarina Vakinha: Cure a Marina BANCOS Nome: Marina Moraes de Souza Roda CPF: 556.839.808-95 SANTANDER: Ag: 0941 C.Poupança: 60006133-5 BRADESCO: Ag: 1382 C.Poupança: 1005166-5 ITAÚ: Ag: 3006 C.Poupança: 20442-8/500 BANCO DO BRASIL: Ag: 3063-5 C. Poupança: 53606-7 CAIXA: Ag: 3007 C.Poupança: 00017897-5 Cod. 013Uma publicação compartilhada por MarinaDoações Abaixo↘️↘️ (@cureamarina) em 9 de Mar, 2020 às 6:35 PDT Ver essa foto no Instagram Por trás dos posts e stories que fazemos está o papel de pai e mãe. Lutamos a cada conquista, a cada superação. Todos os dias aprendemos com ela, todos os dias ela mostra que é possível se eu acreditar, por ela e somente por essa bebê cheia de vida que eu e o pai dela continuamos. Como dói ver ela na cadeirinha, esse nunca foi meu sonho e tenho certeza que de nenhuma mãe. Mas é por MAIS que um sonho que estamos aqui, é por uma oportunidade, é pelo direito que ela tem de poder levantar dela e conseguir ficar em pé e quem sabe andar, você acredita? Você que é pai, você que é mãe, você que ainda não tem filhos, você que apenas segue a gente, acredite, podemos conseguir, mas precisamos muito da sua ajuda, sem a união de todos não será possível! Não estou pedindo pra você doar tudo o que tem, mas apenas aquilo que não te fará falta e se esse valor for 1 real, que seja, não importe o valor, doe quanto for! Doe vida, doe amor, doe esperança, precisamos de você #ame #sma #ajude #ajuda #vida #amor r #love #paz #filho #bebe #baby #babygirl #menina #ayuda #ajuda #doacao #donation #doe #help #donacion #salud #life #zolgensma #cureamarina #passeio #felicidade #criancas #alokUma publicação compartilhada por MarinaDoações Abaixo↘️↘️ (@cureamarina) em 5 de Mar, 2020 às 5:51 PST Ver essa foto no Instagram ♀️Físio? Por aqui temos todos os dias sem descanso! Pq? Pra eu ficar cada dia mais fortinha! Medicação sem fisio não funciona tão bem. Marina se esforça muito, ela é uma guerreira. Precisamos muito da sua ajuda pra continuar essa luta! Com fé de que a Marina pode chegar um dia a ficar em pé e se Deus quiser andar! Vem com a gente, faça parte dessa corrente do bem! Doe amor, doe vida, doe esperança, Marina precisa de você ❤️ COMO DOAR: Picpay: cureamarina Vakinha: Cure a Marina BANCOS Nome: Marina Moraes de Souza Roda CPF: 556.839.808-95 SANTANDER: Ag: 0941 C.Poupança: 60006133-5 BRADESCO: Ag: 1382 C.Poupança: 1005166-5 ITAÚ: Ag: 3006 C.Poupança: 20442-8/500 BANCO DO BRASIL: Ag: 3063-5 C. Poupança: 53606-7 CAIXA: Ag: 3007 C.Poupança: 00017897-5 Cod. 013Uma publicação compartilhada por MarinaDoações Abaixo↘️↘️ (@cureamarina) em 9 de Mar, 2020 às 8:08 PDT Ver essa foto no Instagram Já vivi essa cena 6 vezes e confesso que todas as vezes que ela entra no centro cirúrgico para tomar o SPINRAZA meu coração fica apertado até ter ela novamente em meus braços. E seu fosse seu filho? Se fosse seu bebê tão pequeno e indefeso o que você faria?! Te peço que você como mãe e pai que está lendo essa mensagem se coloque por um instante em meu lugar. Por um instante imagine a dor e o desespero em saber que existe um remédio para seu filho porém que você não pode comprar sozinho! Desesperador né?! Essa é minha vida, movida a desespero, ansiedade, medo e também movida por amor, determinação, fé, força de vencer, vontade em ver minha filha receber o Zolgensma e correr até a mim e me dar um abraço apertado. Aperto esse que hoje ela não consegue porque não tem força, mas o que não falta na Marina é vontade de VIVER! Somos 90 mil pessoas unidas a lutar por ela! Hoje se cada um de vocês doar 60,00 já teremos o valor que falta para ir para os EUA e dar uma nova chance para Marina . Vamos nessa? Doe vida, doe amor, doe uma nova chance de viver para Marina. A AME NÃO VAI NOS VENCER . Filha aguente firme que vamos conseguir!!! DONATIONS INTERNACIONAL: PAYPAL: Talita.roda@gmail.com (usuário-mãe da Marina) COMO DOAR: Picpay: cureamarina Vakinha: Cure a Marina BANCOS Nome: Marina Moraes de Souza Roda CPF: 556.839.808-95 SANTANDER: Ag: 0941 C.Poupança: 60006133-5 BRADESCO: Ag: 1382 C.Poupança: 1005166-5 ITAÚ: Ag: 3006 C.Poupança: 20442-8/500 BANCO DO BRASIL: Ag: 3063-5 C. Poupança: 53606-7 CAIXA: Ag: 3007 C.Poupança: 00017897-5 Cod. 013Uma publicação compartilhada por MarinaDoações Abaixo↘️↘️ (@cureamarina) em 10 de Mar, 2020 às 6:42 PDT