Goiana pede ajuda para tratamento da filha com doença rara
Liz tem sintomas apontados pelos médicos como sendo do raríssimo Transtorno Desintegrativo da Infância, mas somente exames específicos podem determinar com certeza o que faz a menina ter dezenas de convulsões por dia e perder suas habilidades motoras
Ton Paulo
28 de julho de 2022 às 09:57
Modificado em 20/09/2024, 04:20

Relatório médico de Liz (Arquivo pessoal)
A autônoma Thaynnara Cabral corre contra o tempo para conseguir ajuda para a filha, Liz, de 4 anos, contra a grave doença que a acomete. A pequena, que mora com a mãe em Nazário, a 70 quilômetros de Goiânia, tem sintomas apontados pelos médicos como sendo do raríssimo Transtorno Desintegrativo da Infância, também conhecido como 'Alzheimer infantil'.
Somente exames específicos podem determinar com certeza o que faz Liz ter dezenas de convulsões por dia e perder suas habilidades motoras, mas o alto custo e a realidade humilde da família fazem com que Thaynnara tenha que recorrer a pedidos de doação.
O caso de Liz ficou conhecido após o DAQUI publicar a história em maio deste ano . À época, Liz já sofria com desmaios e convulsões que provocavam quedas e geravam hematomas contínuos. Desde então, segundo a mãe, o quadro da menina tem se agravado, acompanhado da perda de funções essenciais como comer e falar.
O relatório médico identifica a menina com um quadro de epilepsia e alterações comportamentais, "tal qual agitação psicomotora e involução no desenvolvimento neuropsicomotor compatíveis com Transtorno do espectro autista e transtorno desintegrativo da infância".
"Ela está falando enrolado já. Ela comia sozinha, mas agora não está conseguindo mais. Leva a comida à boca, mas deixa cair e ficar nervosa. Ela cai o tempo inteiro e subir degraus é difícil", relata Thaynnara, mãe de Liz.
À época das primeiras consultas que identificaram a possível doença de Liz, os médicos não foram otimistas.
"É muito triste saber que você está criando uma criança para chegar em uma idade e não ter mais nada a fazer. Queria sair com ela enquanto ela ainda lembra das coisas. Porque o médico falou 'Quer um conselho? Aproveita sua filha, porque vai chegar um momento em que ela não vai mais lembrar de vocês'. O sonho dela é ter uma casa. Fico pensando se ela vai viver pra ver isso", desabafa a mulher.
Pedido de ajuda
Como o estado de saúde de Liz tem se agravado dia após dia, segundo Thaynnara, as internações em hospitais ficaram mais frequentes. Recentemente, a mulher conta que a filha precisou ser internadas repetidas vezes por pneumonia e bolhas na parte interna da boca e gengiva. Em outra ocasião, precisou ser submetida a um exame com afixação de eletrodos na cabeça, cujo valor chega a R$ 180 por hora.
A história de Liz chegou até uma especialista em doenças raras e a comoveu. Após ter conhecimento do caso da menina, a neurocirurgiã goiana, Ana Maria Moura, considerada referência internacional no tratamento de doenças neurológicas raras, se ofereceu para analisar o caso da filha de Thaynnara e determinar o melhor meio de tratamento.
Após as primeiras consultas, que aconteceram ainda em maio, a profissional informou que ainda não há um diagnóstico fechado da menina, o que só será informado em definitivo com os exames específicos que serão realizados.
No entanto, vale destacar que mesmo ganhando a atenção especial e as consultas da médica, Liz ainda precisará de ajuda financeira para custear os vários exames, medicamentos que meios de locomoção que o tratamento vai demandar.
De acordo com Thaynnara, somente os exames genéticos para a confirmação exata da doença ficam em R$ 30 mil, valor fora das condições financeiras da autônoma, que vende frango assado para sobreviver. A mulher pede doações pelo Pix 702.995.381-92, ou pelo telefone 64 9 9965-3147.
Ela também tem feito rifas e eventos para levantar fundos para o tratamento da filha. "A gente está praticamente vivendo no hospital e está muito difícil, porque é tudo muito caro", desabafa.
NOTA SES-GO
A Secretaria de Estado da Saúde de Goiás (SES-GO) informa que a paciente citada na reportagem desta quinta-feira (28/7) passará por consulta com pediatra de reabilitação na próxima segunda-feira (1/8), às 12h, no Centro Estadual de Reabilitação e Readaptação Dr. Henrique Santillo (Crer).
A SES-GO esclarece que a unidade hospitalar conta com equipe médica e multiprofissional, composta por fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos, e demais profissionais, que poderão realizar todo o atendimento à paciente após a consulta especializada.
Secretaria de Estado da Saúde de Goiás

Relatório médico de Liz (Arquivo pessoal)