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Para pais, retirada de professor de apoio prejudicou alunos da rede estadual em Goiás

Função de acompanhar estudantes da educação especial passou a ser do profissional de apoio escolar no final de 2022. Seduc diz que mudança garante real inclusão

Modificado em 19/09/2024, 00:22

Priscila Pagotto com Yan: filho tem Transtorno do Espectro Autista e ausência de profissional de apoio faz falta

Priscila Pagotto com Yan: filho tem Transtorno do Espectro Autista e ausência de profissional de apoio faz falta (Wesley Costa)

Após quatro meses do início do ano letivo, pais de alunos da educação especial têm reclamado das dificuldades causadas pela retirada dos professores de apoio da sala de aula. Em dezembro de 2022, a função de acompanhar o educando da modalidade passou a ser do profissional de apoio escolar. A Secretaria de Estado da Educação de Goiás (Seduc) justifica que a mudança foi para garantir a real inclusão dos estudantes.

O papel do professor de apoio, que atuava nas atividades pedagógicas, foi extinto pela Lei nº 21.682, de 15 de dezembro de 2022. Com a retirada, a atividade de atuar junto aos alunos passa a ser do profissional de apoio escolar, que fica responsável apenas pela higienização, locomoção e alimentação. Por outro lado, a prática pedagógica fica exclusivamente para os professores regentes.

Diante do anúncio da alteração, ainda no final do ano passado, pais e professores apontaram que a medida causaria prejuízos aos estudantes. Agora, na prática, as famílias relatam à reportagem problemas de aprendizagem para as crianças e adolescentes, perda no ritmo para realização das atividades em sala, e falta de interesse deles em seguir com as aulas.

A dona de casa Jennifer Alvim, de 42 anos, aponta que o filho Guilherme, de 12, possui dificuldade de aprendizagem devido ao Transtorno do Espectro Autista (TEA) e, por isso, era acompanhado por professor de apoio desde o 1º ano do ensino fundamental, que auxiliava na adaptação das atividades pedagógicas em sala de aula.

Com a retirada da função, a mãe relata que Guilherme está deixando de fazer as atividades, e, consequentemente tirando notas baixas. "Ele está no 7º ano do ensino fundamental. Agora vem as matérias mais complicadas, e ele precisa de explicação mais fácil", diz.

A situação tem feito, ainda, com que ele sinta desânimo em continuar com os estudos. "Estou mandando ele para a escola por questão de rotina", aponta. Segundo ela, os professores regentes não conseguem acompanhar toda a turma e, ainda, dar o suporte e atenção necessária aos alunos com necessidades educacionais especiais.

"Agora colocaram cuidador (profissional de apoio escolar). Ele não precisa de cuidador, ele precisa de professor de apoio". E continua: "Criança não vai para escola só para usar banheiro e comer. Ela vai para ter ensino pedagógico e socializar."

Ainda conforme Jennifer, o professor de inclusão é essencial na rotina escolar, visto que, diante do contato mais próximo, ele vai entender as necessidades pedagógicas do estudante e "fazer a ponte entre o aluno e professor regente". "E o governo não está vendo dessa forma. É um retrocesso na educação inclusiva", finaliza.

Para Luciano Almeida, de 50 anos, pai de Ana Luíza, 17, a frustração é a mesma. Ele explica que a filha estudava em uma escola particular e, diante da falta de professor de apoio, buscou a matrícula na rede estadual. Na unidade pública, a jovem, que tem síndrome de Down, ficou cerca de quatro anos com o profissional auxiliando na parte pedagógica. Agora, no 7º ano do fundamental, passou a ser acompanhada pelo profissional de apoio escolar.

"A partir do momento que a professora foi retirada da sala, a dificuldade aumentou muito. A professora regente não consegue dar a atenção que uma criança especial precisa, porque ela tem uma sala inteira para dar assistência", relata.

Conforme o pai, muitas vezes Ana Luíza não consegue acompanhar a aula, o que tem causado ainda mais dificuldade no aprendizado dela. "A professora auxiliar conseguia identificar as necessidades que aparecem a todo momento. Sem a professora, (a criança) acaba ficando perdida em sala."

Os desafios têm sido os mesmos para Euzirene Tavares, de 49 anos, mãe de Marcella, de 14. A adolescente com síndrome de Down está no 8º ano do ensino fundamental e tem apresentado maior dificuldade no processo de aprendizagem após a retirada do professor de apoio.

"Agora é o professor regente (que faz a adaptação pedagógica), mas ele não consegue acompanhar a sala inteira e dar a atenção que ela precisa. É o professor (de apoio) que tem que desenvolver da maneira que ela entenda. Ela não consegue acompanhar a turma toda", pontua.

Euzirene relata que a filha começou a ser acompanhada por um professor de apoio desde o 1º ano do ensino fundamental, enquanto ainda estava na rede municipal de Aparecida de Goiânia, e continuou contando com o profissional ao ingressar na rede estadual, logo no 6º ano.

O suporte, para ela, era essencial e promovia avanços no aprendizado de Marcella, que conseguia realizar as atividades propostas em sala e avançava no processo de alfabetização. "Agora tem cuidador, só que ele não desenvolve a parte pedagógica, e ela não precisa de cuidador", diz, explicando que a filha consegue se alimentar, se higienizar e se locomover sozinha.

Professora da rede estadual há 30 anos, Romênia de Sousa lamenta a retirada do professor de apoio da sala de aula, e explica que a medida tem "causado transtorno imenso para a parte pedagógica (dos professores), perda pedagógica para os alunos e total desamparo às famílias".

A profissional relata que não está sendo possível atender todas as crianças juntas, pois as salas estão cheias e, ainda, os professores regentes não possuem formação para atuar na prática junto aos alunos da educação especial. "Como que a gente trata os diferentes como se fossem iguais?", questiona.

Ela denuncia, ainda, que "não há educação inclusiva na rede estadual" e os estudantes "estão nas escolas, mas não estão sendo incluídos". "É muito frustrante para mim que estou na educação há 30 anos ver gradativamente a perda desses adolescentes e jovens que necessitam de apoio para se integrarem, para serem incluídos. É um processo grave de exclusão da pessoa com deficiência", diz.

Seduc diz que mudança era necessária

Gerente de Educação Especial da Secretaria de Estado da Educação de Goiás (Seduc), Weberson de Oliveira explica que a mudança tem causado reclamações de servidores e famílias de alunos da educação especial, mas foi necessária diante da falta de regulamentação da função do professor de apoio e, ainda, para garantir a "inclusão total do aluno". "O Estado há muito tempo trabalhou a oferta de inclusão na linha de um professor pedagógico e um higienizador para atividades de vida diária, mas nunca teve uma legalização da função", aponta.

Segundo ele, a regulamentação teve como parâmetro as leis federais 13.146/2015, que institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (LBI), e 12.764/2012, que dispõe sobre a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista.

Weberson explica ainda que, anteriormente, o aluno era acompanhado apenas pelo professor de apoio, que fazia as atividades, as provas, e fechava as notas. Conforme ele, agora, com a mudança, todos os professores regentes terão que atuar na flexibilização do conteúdo da aula e na adaptação das atividades pedagógicas.

"O fim do professor de apoio pedagógico não significou o fim do serviço ao estudante. Pelo contrário. Antes tinha um professor de apoio que fazia o papel pedagógico. Agora tenho todos os regentes fazendo isso, flexibilizando as atividades para esses estudantes serem inclusos. No fazer pedagógico o aluno está agora mais assistido", diz.

Conforme ele, a forma como era feita a educação especial gerava um processo de "exclusão dentro da sala". "O processo não tem sido fácil, uma mudança que tem causado desgaste. Mas estamos trabalhando para que o serviço ao aluno seja entregue. Para que ele seja incluso na sala."

O gerente da Seduc explica, ainda, que os servidores da escola irão atuar em conjunto para definir um plano educacional para cada aluno que necessite de necessidades educacionais especiais. "Professor regente, profissional de apoio, coordenador pedagógico, professor do AEE (atendimento educacional especializado). O primeiro passo é o plano escolar individualizado, identificando as potencialidades e fragilidades do aluno".

A respeito da atuação do agora profissional de apoio escolar, Weberson explica que eles serão responsáveis por fazer o "apoio do processo" de aprendizagem. "Se ele está numa turma que demanda serviços de alimentação, ele desempenha o papel de alimentador. Se for de higiene, é higienizador. Se for cadeirante e precisa de ajuda para se locomover, ele faz a locomoção. Se tiver dificuldade motora e não consegue copiar, ele vai ser um copista. Se precisar ler porque o aluno não consegue, vai ser um ledor", pontua.
Por outro lado, o profissional fica vedado de fazer o "trabalho inerente ao professor regente", no que diz respeito à elaboração de aulas, atividades, provas ou fechamento de notas. Conforme a Lei 21.682/2022, que regulamentou a função, a atuação do profissional é auxiliar o professor regente "como um mediador durante as atividades educacionais e compartilhar as observações que possam colaborar na discussão e na ampliação da acessibilidade do estudante".

Sobre os professores que atuavam no apoio à inclusão, Weberson explica que os que "estavam em desvio de função, na função de apoio, foram reintegrados nos cargos de concurso. Assumiram coordenação pedagógica, sala do AEE (400 salas), e regência de sala. Assumiram a função das quais foram concursados".

De cerca de 1.500 servidores efetivos concursados que estavam atuando como professor de apoio, ao menos 400 continuaram na função de profissional de apoio escolar. Weberson explica que eles não terão prejuízo na aposentadoria pois "são servidores que já passaram por processo de readaptação e já perderam a aposentadoria especial". A respeito do salário, explica que continua o mesmo, pois o vencimento base está atrelado à função do qual o profissional foi aprovado em concurso.

Rede municipal também é alvo de reclamações

O problema é semelhante ao relatado por pais de alunos da educação especial da rede municipal de ensino de Goiânia. As reclamações são relacionadas à falta de profissional voltado à prática pedagógica, se limitando apenas aos cuidados de higienização, alimentação e locomoção.

De acordo com a Secretaria Municipal de Educação (SME), em 2023, "3.100 estudantes com necessidades educacionais especializadas são atendidos em 304 unidades de ensino do município". Mas, conforme a pasta, apenas 661 "necessitam, segundo laudo médico e análise da Equipe Multiprofissional, de profissionais de apoio". O quantitativo é o mesmo de profissionais de apoio para este ano, sendo que cada um fica responsável por um estudante.

Para Priscila Pagotto, de 43 anos, mãe de Yan, 3, a realidade é diferente. O filho tem Transtorno do Espectro Autista (TEA) e ainda não consegue se comunicar verbalmente, usa fralda, mas não conta com nenhum profissional de apoio, conhecido como cuidador, o que, segundo ela, seria necessário para a adaptação escolar da criança.

Ela relata que o filho ingressou no Centro Municipal de Educação Infantil (Cmei) com cerca de dois anos e cinco meses, mas, à época, ainda não possuía laudo médico. Pouco tempo depois, conseguiu o diagnóstico de TEA e, mesmo assim, não foi disponibilizado o profissional.

"A escola apresentou (o laudo) para a equipe multidisciplinar (da SME). Disseram que não teria direito ao cuidador, que ele não precisava", explica. Ela diz ainda que chegou a ir na secretaria para pedir uma reavaliação, mas a pasta manteve a posição e disse que colocaria a criança no atendimento educacional especializado (AEE), que é realizado no contraturno da escola.

Sem o profissional em sala de aula, Priscila destaca que as professoras regentes do Cmei têm atuado para adaptar as atividades para Yan. "É muito por elas, não tem orientação, não tem nada adaptado que auxilie os professores na inclusão", destaca.

Professora de Cmei, Kátia Cecília Soares destaca que a falta de um profissional de apoio voltado à prática pedagógica tem prejudicado o desenvolvimento das aulas, pois há dificuldade em dar atenção tanto aos alunos do ensino regular como da educação especial.

"Isso é angustiante, tanto para nós profissionais, quanto para as crianças e, principalmente, para as famílias sabendo que os filhos estão passando um tempo numa instituição e o desenvolvimento está bem aquém do esperado", relata Kátia.

Segundo a SME, em nota, "a atual gestão realizou concurso público e já convocou 400 novos auxiliares de atividades educativas, que estão sendo lotados nas unidades educacionais para continuar a garantir, conforme apresentação de laudo, atendimento integral aos estudantes".

A pasta aponta que "além do acompanhamento individualizado, a rede oferece atendimento educacional especializado (AEE) para os estudantes com necessidades educacionais". Ressalta ainda que a prefeitura tem promovido "ações formativas permanentes a todos os profissionais da rede" e que em 2022 as formações foram estendidas às famílias.

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Professores paralisam parcialmente atividades para reivindicar piso salarial e redução de carga horária

Manifestação contou com profissionais de Goiânia e de Aparecida. Ação foi uma adesão ao ato nacional por melhorias salariais e condições de trabalho na educação

Paralisação da Educação em Goiânia

Paralisação da Educação em Goiânia (Fábio Lima/O Popular )

Professores e os funcionários administrativos de cerca de 100 instituições de ensino de Goiânia aderiram à paralisação nacional das atividades nesta quarta-feira (23). Eles reivindicam o pagamento de piso nacional para o administrativo e a redução da carga horária para cerca de 26h semanais.

Divulgado pelo Sindicato dos Trabalhadores em Educação de Goiás (Sintego) e confirmado pela Secretaria Municipal de Educação (SME), o número de instituições que pararam as atividades é referente a escolas e Centros Municipais de Educação Infantil (Cmeis) da capital. A paralisação acontece apenas nesta quarta-feira.

A SME, por meio de nota, informou que a "gestão atual é sensível às demandas apresentadas e tem compromisso com o diálogo e a valorização dos profissionais da Educação" (veja íntegra da nota ao final desta reportagem).

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A presidente do Sintego, deputada Bia de Lima, disse que a manifestação foi uma adesão à mobilização organizada pela Confederação Nacional dos Trabalhadores em Educação (CNTE). O ato é referente à 26ª Semana Nacional em Defesa da Promoção da Educação Pública, que tem como tema "Escola pública não é negócio.

Dentre as reivindicações da categoria estão:

  • Realização de concurso público;
  • Aprovação do projeto de lei que institui o Novo Plano Nacional de Educação;
  • Gestão democrática das escolas;
  • Valorização para todos os profissionais da educação;
  • Piso e carreira do magistério.
  • Em Goiânia, segundo Bia de Lima, além das pautas nacionais há reivindicações especificas.

    No caso do município de Goiânia, até agora não foi pago o piso, que deferia ser pago desde janeiro, não pagou e nem garantiu o novo plano de carreira, que é uma luta de três anos que a gente vem batalhando para ver se o município construiu um plano de carreira", destacou.

    O Sindicato reivindicou também do governo estadual melhorias para a classe.

    Redução da jornada de trabalho dos professores, que está em confluência com a legislação nacional. Já que aqui em Goiás mudou a lei e colocou os professores para trabalhar mais do que no Brasil inteiro", disse.

    À reportagem, a Secretaria de Estado de Educação (Seduc) informou que as atividades nas escolas estaduais foram normais nesta quarta.

    Durante o ato, os professores aprovaram ainda uma assembleia geral para avaliar a possiblidade de greve.

    De acordo com a organização do evento na capital, houve adesão de professores também de Aparecida de Goiânia. Ao POPULAR, a Secretaria Municipal de Educação informou que não tinha o número de escolas sem aula durante a manhã (veja íntegra da nota ao final do texto).

    Paralisação da Educação em Goiânia (Fábio Lima/O Popular )

    Paralisação da Educação em Goiânia (Fábio Lima/O Popular )

    Íntegra da nota da SMS de Goiânia

    Paralisação Nacional da Educação -- 23 de abril de 2025

    A Secretaria Municipal de Educação de Goiânia respeita o movimento de paralisação nacional dos profissionais da educação realizado nesta terça-feira (23).

    A gestão atual é sensível às demandas apresentadas e tem compromisso com o diálogo e a valorização dos profissionais da Educação.

    Secretaria Municipal de Educação

    Íntegra da nota da SME de Aparecida de Goiânia

    A Prefeitura de Aparecida, por meio da Secretaria de Educação, mesmo diante das dificuldades financeiras herdadas da administração anterior. - R$ 500 milhões em dívidas - tem dialogado com o sindicato que representa a categoria e tratado os pleitos dentro das condição financeiras atuais do município, como a folha de dezembro, que não foi paga pela administração anterior, e quitada pela nova gestão, que também está pagando os salários dos servidores em dia e dentro do mês trabalhado.

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    Empresária que morreu após embarcação afundar auxiliava com ensino religioso para crianças em igreja

    Ana Flávia foi arrastada por correnteza e teve o corpo encontrado dois dias depois a 1,5 km do local do naufrágio

    Modificado em 23/04/2025, 13:18

    Empresária e pedagoga Ana Flávia de Abreu Santos Rosa, de 26 anos (Reprodução/ Redes Sociais)

    Empresária e pedagoga Ana Flávia de Abreu Santos Rosa, de 26 anos (Reprodução/ Redes Sociais)

    A empresária Ana Flávia de Abreu Santos Rosa, de 26 anos, que morreu após a embarcação em que ela estava afundar no Rio Claro, no município de Montes Claros de Goiás, era formada em pedagogia e auxiliava com ensino religioso para crianças e adolescentes na igreja que frequentava em Inhumas, Região Metropolitana de Goiânia. Nas redes sociais, Ana Flávia fez diversas publicações em que mostrava parte das atividades na comunidade cristã.

    Ainda nas redes sociais, o marido dela, o conselheiro tutelar Ramon Lucas Oliveira Nascimento, republicou homenagens feitas por amigos e familiares. Em uma das mensagens, uma mulher afirma que Ana Flávia "foi um exemplo de serva de Deus" e destaca: "Nunca vou esquecer nossa última conversa e o quanto ela era meiga, doce e uma mulher virtuosa", escreveu.

    Em uma outra publicação, um primo da empresária escreveu: "Você foi uma pessoa verdadeiramente alcançada por Cristo e deixou um lindo legado para todos nós. Minhas lembranças com você são sempre maravilhosas, desde a nossa infância. Estou com nó na garganta constante, mas o que me consola é saber que você está com Jesus e que isso não foi um adeus, mas sim um até logo. Te amo prima, minha irmãzinha querida!", declarou.

    O marido da empresária também fez uma emocionante homenagem à esposa. O casal completaria dois anos de casamento em junho.

    Meu eterno amor. O sorriso mais lindo do mundo", escreveu Ramon Lucas na legenda das publicações.

    Conselheiro tutelar Ramon Lucas Oliveira Nascimento publicou homenagem à esposa que morreu após embarcação afundar (Reprodução/Redes Sociais )

    Conselheiro tutelar Ramon Lucas Oliveira Nascimento publicou homenagem à esposa que morreu após embarcação afundar (Reprodução/Redes Sociais )

    Entenda o caso:

    Segundo o Corpo de Bombeiros, Ana Flávia estava com outras seis pessoas em uma canoa que afundou no Rio Claro, na última sexta-feira (18).

    "A primeira informação que chegou até nós foi de que uma pessoa do sexo feminino caiu de uma embarcação. No local, os militares descobriram que tinha acontecido um naufrágio", detalhou o sargento Fernando Augusto.

    Ana Flávia desapareceu após o naufrágio e o corpo dela foi encontrado pelos bombeiros no domingo (20). Testemunhas afirmaram que Ana Flávia não sabia nadar e foi levada pela correnteza.

    Todos os demais ocupantes foram resgatados com vida por populares momentos após a embarcação afundar. Nenhum deles usava colete salva-vidas, segundo os bombeiros.

    De acordo com os bombeiros, o rio estava com águas turvas, cheio e com correnteza forte devido às chuvas recentes. Por conta das condições, as buscas só puderam ser iniciadas no dia seguinte.

    O corpo de Ana foi localizado por mergulhadores a aproximadamente 1,5 km do local do acidente. A Polícia Científica confirmou liberação à família na noite de domingo (20) para os procedimentos de despedida.

    Empresária Ana Flávia de Abreu morreu após ser arrastada por correnteza de rio (Reprodução/Redes Sociais/Corpo de Bombeiros)

    Empresária Ana Flávia de Abreu morreu após ser arrastada por correnteza de rio (Reprodução/Redes Sociais/Corpo de Bombeiros)

    IcMagazine

    Famosos

    Suspeitos de invadirem apartamento da mãe de Maiara e Maraísa foram confundidos com moradores, diz PM

    Almira Henrique Pereira estava na missa quando o apartamento foi invadido. Invasores furtaram objetos de valor do imóvel localizado em Goiânia

    Almira Henrique Pereira e as filhas Maiara e Maraisa

    Almira Henrique Pereira e as filhas Maiara e Maraisa (Reprodução/Rede social)

    Os dois suspeitos de invadirem o apartamento de Almira Henrique Pereira, mãe da dupla Maiara e Maraísa, foram confundidos com moradores, segundo o relato da Polícia Militar que a reportagem teve acesso. Segundo a assessoria das cantoras, os invasores furtaram objetos de valor do imóvel localizado em Goiânia.

    Por não terem os nomes divulgados, o Daqui não conseguiu localizar as defesas dos suspeitos para que se posicionassem até a última atualização desta reportagem.

    O Daqui entrou em contato com a administração do prédio, mas não obteve retorno até a última atualização desta reportagem.

    Entenda o caso

    O caso aconteceu no sábado (19). Almira estava na missa quando o apartamento dela foi invadido. Ao retornar, ela encontrou a porta arrombada e todos os cômodos revirados, com alguns móveis e utensílios quebrados.

    Ao perceber que o apartamento havia sido arrombado, Almira optou por não entrar para preservar a cena para a perícia. De acordo com a assessoria, não havia ninguém no apartamento no momento do crime e Almira ficou abalada, mas está bem. Ela preferiu não contar imediatamente para as filhas, que estavam trabalhando, para não assustá-las.

    Ao Daqui , a Polícia Civil informou que o caso é investigado pela Delegacia Estadual de Investigações Criminais (DEIC) e segue sob sigilo.
    Colaborou Tatiane Barbosa

    Geral

    Fotógrafa goiana obtém remédio fora da lista do SUS após batalha na Justiça

    Convivendo com esclerose múltipla recorrente, uma doença neurológica progressiva, Maria Francisca da Silva Santos conquista direito a medicamento de alto custo considerado um dos mais eficazes para sua condição

    Chica Fotógrafa lida há 18 anos com percalços da esclerose múltipla

    Chica Fotógrafa lida há 18 anos com percalços da esclerose múltipla (Wildes Barbosa / O Popular)

    A fotojornalista Maria Francisca da Silva Santos, a Chica Fotógrafa, lida há cerca de 18 anos com os percalços provocados pela esclerose múltipla (EM), doença neurológica crônica que afeta o sistema nervoso central e que tornou-se recorrente nos últimos anos. Este mês ela ganhou na Justiça Federal uma ação que obriga o Sistema Único de Saúde (SUS) a liberar o medicamento ofatumubabe, considerado um dos mais eficazes para sua condição. O remédio não integra a lista de remédios de alto custo fornecidos pelo SUS.

    O ofatumumabe ou Kesimpta (nome comercial) é também indicado para leucemia linfocítica crônica. O remédio é aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas a Comissão Nacional de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) não recomendou a sua inclusão na lista de medicamentos fornecidos pelo SUS alegando alto impacto orçamentário e sob a justificativa de que não faria muita diferença em relação ao progresso da doença. Anticorpo monoclonal, o remédio ataca alvos específicos do sistema imunológico e podem reduzir em até 59% as taxas de recidiva da EM recorrente, segundo especialistas.

    Convivendo com fadiga, fraqueza muscular, dificuldade para respirar e dores articulares, Chica e a médica Denise Sisteroli Diniz, que a acompanha no tratamento no Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Goiás, viram no ofatumumabe a única possibilidade de uma melhor qualidade de vida e interrupção do progresso da doença. O pedido inicial para obter o remédio foi apresentado ao Ministério Público de Goiás que o encaminhou à Defensoria Pública da União. No final de 2023, o pedido de urgência para o caso foi negado pela Justiça Federal.

    Sem conhecer a fotojornalista, a advogada Janaina Mathias Guilherme Soares, especialista em Direito da Saúde, se ofereceu para ajudá-la. E deu certo. A urgência foi reconhecida judicialmente e o Estado foi obrigado a fornecer o medicamento até que houvesse uma sentença a respeito. A advogada lembra que o Supremo Tribunal Federal criou regras limitando o suprimento de remédios não disponibilizados pelo SUS, cabendo à parte autora o ônus de demonstrar a segurança e a eficácia do fármaco e a inexistência de um substituto terapêutico.

    "Eu melhorei muito com o ofatumubabe, cheguei a andar 4 km num dia, mas como há interrupções no fornecimento, tudo piora nas minhas funções neurológicas. É uma doença progressiva", lamenta Chica. Ela diz que a última vez que o Estado cumpriu a liminar foi em maio de 2024. "Depois, passei a pedir o bloqueio da conta para que a compra do remédio fosse providenciada. Eles compram três ampolas e entregam, mas cada vez que peço o bloqueio há um intervalo de tempo até que o pedido seja apreciado e a compra efetivada."

    A ação protocolada por Janaina Guilherme na Justiça Federal tem como réus o Município de Goiânia, o Estado de Goiás e a União que sistematicamente vêm recorrendo. No dia 2 deste mês, o juiz federal Leonardo Buissa Freitas julgou procedente o pedido da Chica Fotógrafa e determinou que o medicamento seja fornecido a ela em quantidade suficiente para três meses de tratamento. Antes do término, a fotojornalista deve apresentar relatório médico atualizado para justificar a renovação da aquisição. "No próximo dia 24 tenho de tomar o remédio, mas não tenho convicção de que irão cumprir a sentença", afirma Chica. Os réus ainda podem recorrer.

    Fornecimentos

    Para obter uma sentença favorável ao uso do ofatumumabe (Kesimpta) 20 mg, que custa cerca de R$ 10 mil cada ampola e fora das condições financeiras da fotojornalista, a advogada Janaina Guilherme se dedicou a uma árdua tarefa, segundo ela. "À medida que os meses foram passando fui anexando relatórios e exames médicos demonstrando o quão positivo estava sendo o tratamento. Também fiz uma pesquisa científica e anexei estudos que demonstram a superioridade do medicamento em relação a outros", detalha

    A advogada, que soube pelas redes sociais do caso de Chica Fotógrafa, lembra que a prática tem demonstrado a eficácia de medicamentos não disponibilizados pelo SUS. "Pelo país afora existem muitas pessoas vivas, com saúde e dignidade graças a liminares e muito trabalho por parte de seus procuradores. E estão assim por fazerem uso de medicamentos que a Conitec disse não serem eficientes o suficiente para o aumento da sobrevida global, ou seja, o tempo entre o diagnóstico e a morte do paciente."

    O impacto financeiro mencionado pela Conitec para não incorporar o ofatumumabe (Kesimpta) no rol de medicamentos fornecidos pelo SUS à população é, na visão da advogada, um ponto importante, no entanto é necessário observar outro aspecto. "Sob a ótica individualista é doloroso pensar que o fator econômico pesou nessa decisão. O fármaco poderia estar sendo fornecido a tantas outras pessoas que trabalharam a vida toda e que agora, sem condições de pagar um plano de saúde, se veem diante de um fim lento e doloroso ou da morte iminente."

    A Associação Brasileira de Esclerose Múltipla estima que 40 mil brasileiros sofram com a condição. Em setembro de 2023, por decisão da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), o ofatumumabe (Kesimpta) foi incluído na lista obrigatória a ser garantida pelos planos de saúde privados.

    Chica Fotógrafa possui uma longa trajetória como ativista dos direitos humanos, das causas feminista e indígena. Ela trabalhou por muito tempo ao lado de Dom Tomás Balduíno na Comissão Dominicana de Justiça e Paz do Brasil. Ela assina seus trabalhos fotográficos e videodocumentários como Antonieta de Sant'Ana.