Com apenas 3 anos e 9 meses de vida, a pequena Liz tem como passatempo preferido sair com a mãe, a autônoma Thaynnara Cabral, de 25 anos, para olhar as casas da vizinhança e perguntar quando elas também "terão uma casinha". Thaynnara tenta animar a menina suprimindo a angústia que a consome: além de ser diagnosticada com encefalopatia e um tipo severo de epilepsia que causa desmaios, Liz possui uma doença extremamente rara chamada de Síndrome de Heller, também conhecida como 'Alzheimer Infantil' ou Transtorno Desintegrativo. Médicos aconselharam a mãe a "aproveitar" bastante os momentos com a pequena, uma vez que, em pouco tempo, ela passará a esquecer tudo o que viveu e aprendeu.

A autônoma vive na casa da mãe com Liz e outra filha pequena em Nazário, município a 70 quilômetros de Goiânia. Para sobreviver, a autônoma vende frango assado e saladas. No entanto, continuar com a atividade virou quase uma missão impossível, uma vez que desde que Liz nasceu, o tempo e a vida de Thaynnara passaram a girar em torno da filha.

Ao DAQUI, ela conta que Liz nasceu prematura, de 36 semanas. Logo nos primeiros meses de vida, a mulher percebeu que havia algo de errado com a saúde da filha. "A partir de três, quatro meses, comecei a perceber que a Liz era muito agitada, nervosa. Não dormia, acordava várias vezes durante a noite. Começou aí", recorda.

O quadro de agitação e nervosismo acabou evoluindo para constantes desmaios. Segundo Thaynnara, Liz ficava rígida, "roxinha, parecendo um boneco". Exames como tomografia e eletroencefalograma foram feitos, mas não detectaram nada.

Porém, a saúde de Liz começou a piorar, com os desmaios ficando mais frequentes. Com um ano e meio de idade, a menina foi diagnosticada com um tipo grave de epilepsia, provocado por uma lesão no lóbulo frontal. Entretanto, o médico de Liz desconfiou de algo ainda mais grave. "Ele chegou em mim e disse 'Olha, ela tem alguma coisa a mais", relata Thaynnara, que recorda que a filha, além das convulsões, passou a desenvolver um comportamento que até então não existia, como gritar, morder e cuspir.

Alzheimer infantil

Após o diagnóstico de epilepsia, Liz passou a ser medicada e os cuidados para com a menina dobraram. Porém, o pior ainda estava por vir. Como havia suspeitado o médico da pequena, a crescente dificuldade de locomoção e também na fala tinham origem numa encefalopatia, enfermidade que causa alteração nas funções cerebrais.

O diagnóstico da doença ocorreu neste ano, há cerca de 40 dias. 20 dias depois, mais uma surpresa: Liz foi diagnosticada com a Síndrome de Heller, doença raríssima que provoca, literalmente, um tipo de Alzheimer na criança.

Thaynnara revela que ouviu dos médicos que, em pouco tempo, sua filha passará a involuir e vai desaprender e esquecer atos simples do cotidiano, como andar e conversar. "Ele disse que ela vai chegar até os quatro anos e começa a degeneração. Ela vai desaprender tudo o que aprendeu até hoje".

"É muito triste saber que você está criando uma criança para chegar em uma idade e não ter mais nada a fazer. Queria sair com ela enquanto ela ainda lembra das coisas. Porque o médico falou 'Quer um conselho? Aproveita sua filha, porque vai chegar um momento em que ela não vai mais lembrar de vocês'. O sonho dela é ter uma casa. Fico pensando se ela vai viver pra ver isso", diz Thaynnara, em meio a soluções de choro.

Pedido de ajuda

A síndrome de Liz não tem cura. Por isso, sua mãe luta para que a filha consiga um tratamento para ter qualidade de vida. Após o diagnóstico, os médicos deram à menina o encaminhamento para a rede SARAH de Hospitais de Reabilitação Associação das Pioneiras Sociais, com unidade em Brasília, para "elucidação e investigação diagnóstica".

Thaynnara conta que já enviou a solicitação de vaga à rede e aguarda a análise. A reportagem entrou em contato por e-mail com a rede SARAH sobre o andamento do pedido de vaga para Liz e aguarda um retorno. "Me disseram que a análise demora uns dois meses, mas ela não tem esse tempo", desabafa.

A autônoma também pede doações pelo Pix 702.995.381-92, ou pelo telefone 64 9 9965-3147 -- meios pelos quais a mulher também faz uma rifa para arrecadar dinheiro para o tratamento da filha. "Meu tempo está sendo todo dedicado para ela. É tudo muito caro, ela precisa de doações", pontua, fazendo também um alerta aos pais. "Às vezes a criança cai, bate a cabeça e pensam que ela está com birra, chamando atenção. Quando chego nos lugares, alguns até olham torto, achando que é birra dela. E não é. Os pais precisam ficar atentos aos filhos", conclui.

A gerente de marketing Kássia Cristina Freitas, de 40 anos, celebrou o primeiro aniversário dos seus quadrigêmeos, em Goiânia. Para ela, apesar de todos os desafios que têm enfrentado para cuidar da Lívia, Aurora, Ulisses e Ícaro, além do Davi, de 6 anos, o sentimento é de gratidão.

Fizemos questão de comemorar porque foi um ano de vitória para os bebês e para nós da família. Essas crianças já nasceram vitoriosas. Só de nascerem tão bem e estarem se desenvolvendo tão bem, o sentimento de gratidão é enorme. E para nós, família e rede de apoio, a sensação é de que estamos conseguindo cuidar com zelo e com muito amor dos pequenos", disse a mãe ao POPULAR .

O aniversário dos quadrigêmeos foi na última quinta-feira (28) e a comemoração no domingo (1º), em um espaço de eventos, no Setor Bueno. Cada um dos quatro filhos teve seu bolo particular de 1 ano, que foram doados pela confeitaria. Os convidados se desdobraram para comprar quatro presentes. Alegria em quádruplo!

Kássia lembrou do medo que sentia na época do nascimento deles, pois havia vários riscos por ser uma gravidez quadrigêmelar: "Nesse mesmo dia, no ano passado, eu estava de resguardo, na recepção da UTI [Unidade de Terapia Intensiva] neonatal, aguardando a hora de vê-los. E eles venceram".

Segundo ela, foi um ano de muitas latas de leite e várias noites sem dormir. Contudo, a gerente mencionou que tem recebido a ajuda de familiares e amigos para cuidar dos pequenos, principalmente da vovó coruja que está praticamente vivendo mais na casa dos netos do que na própria casa.

Para o futuro, Kássia deseja continuar com saúde para cuidar deles e trabalhar para dar conta de prover o que eles precisam. Ela acredita que o grande segredo é manter a casa cheia de amor.

Os custos são altíssimos, e com certeza só vão aumentar, mas o mais importante é que estão em um lar de união, com uma família amorosa que ama eles demais. Tenho certeza de que serão homens e mulheres de bem, a criação deles fará isso com eles", afirmou.

Relembre o caso

No dia 28 de novembro de 2023, Kássia Cristina deu à luz aos quadrigêmeos, em menos de cinco minutos, em Goiânia. Aurora e Lívia Luiza nasceram em uma placenta, e Ulisses e Ícaro em outra, sendo assim duplas de gêmeos idênticos.

Os bebês nasceram com 30 semanas e quatro dias, ou seja, sete meses, e precisaram de atenção especial para ganhar peso. Aurora nasceu com 37 cm e 1kg, Lívia Luiza com 35 cm e 1,1kg, Ulisses com 42 cm e 1,4kg e Ícaro com 38cm e 1,2 kg. Somente após um mês os quatro receberam alta da UTI.

O nascimento de quatro filhos de um ano para o outro fez a gerente cair na "malha fina" da Receita Federal. Ela divertiu a internet ao contar que vai precisar enviar os documentos dos pequenos para comprovar a maternidade (Veja o vídeo abaixo) .

A atriz mineira Isis Valverde, de 37 anos, comemorou a saúde da mãe, Rosalba Nable, de 60 anos, nesta segunda-feira (28), por meio das redes sociais. A pedagoga teve um diagnóstico de câncer de mama em maio deste ano e passou por uma série de tratamentos desde então.

Apesar de não ter confirmado se a mãe alcançou a cura total da doença, a atriz emocionou os seguidores ao afirmar que elas "venceram".

Por meio dos Stories do seu perfil no Instagram, a famosa compartilhou uma foto em que aparece com a mãe e celebrou. "Te amo. Vencemos", escreveu ela na legenda. Isis ainda acrescentou emojis de coração, de trevo de quatro folhas, de coração com as mãos, de oração e de uma garrafa de champanhe na legenda.

A mensagem deu a entender que Rosalba evoluiu em caminho à remissão do câncer, que é quando ele regride e o paciente entra em uma nova etapa de acompanhamento médico até uma cura definitiva.

A bailarina goiana Alice Campelo, de 21 anos, pede ajuda para realizar o sonho de entrar em uma companhia internacional de dança. Alice, que começou a dançar aos 11 anos, conta que ganhou as passagens para a Europa, onde acontecerão as audições das companhias, mas ainda precisa de recursos para arcar com os custos da estadia durante a viagem.

"Ganhei as passagens e tenho até o dia 16 para arrecadar todos os recursos que eu conseguir, para que eu possa fazer todas as audições, tanto na Inglaterra, quanto na Alemanha, onde está a companhia dos meus sonhos. Ao todo, serão 79 dias de viagem", contou.

Alice também explica como funcionam as seleções das quais vai participar nos próximos meses. "Vou participar das seleções, que acontecem, geralmente, por meio de uma aula. Ali somos avaliados e se a companhia gosta do que é mostrado, o bailarino é contratado. Estou indo em busca desse contrato, que é meu sonho, para poder ingressar no balé lá fora", contou.

Sobre a viagem, Alice detalha que está bastante ansiosa. "Eu me vejo lá. Esperei muito tempo por esse momento, só Deus sabe tudo o que eu passei para chegar até aqui", completou.

Trajetória
Alice relembra que começou a dançar aos 11 anos. Aos 17, se formou bailarina pelo Brasileu França, momento em que passou a integrar a Companhia Jovem da instituição, na qual segue até hoje. Ela também passou a integrar a Quasar Cia de Dança em 2023.

Quem quiser ajudar Alice a realizar o sonho dela, pode contribuir com qualquer valor para o pix (62) 98565-4773.

O Lúpus Eritematoso Sistêmico é uma doença inflamatória crônica que pode afetar inúmeros órgãos e tecidos do corpo humano, como a pele, articulações, rins e o cérebro. A Sociedade Brasileira de Reumatologia (SRB) estima que cerca de 65 mil pessoas no Brasil, com idade entre 20 e 45 anos, sofram com o problema. E mais: a doença acomete especialmente o público feminino. Acredita-se que a cada 1.700 mulheres no país, uma tenha o lúpus.

Diagnosticada em 2005 com uma forma rara e severa da doença, Francisca Soares de Oliveira, 55 anos, aposentada, está entre as milhares de brasileiras que enfrentam uma enorme batalha para ter o mínimo de qualidade de vida, já que o Lúpus Eritematoso Sistêmico não tem cura. Natural de Rio Branco, capital do Acre, Francisca conta que no início do tratamento precisava vir para Goiânia a cada três meses.

Mas seu estado de saúde foi agravando e as viagens tornaram-se mais frequentes. Foi quando em 2015, que Francisca, junto com a irmã, mudou-se para Goiânia com o objetivo de buscar melhores condições para se tratar. Desde então, ela vem sendo assistida pelo Hospital Geral de Goiânia Dr. Alberto Rassi (HGG). A doença se agravou, e ela precisou de uma equipe multidisciplinar de médicos, com traumatologistas, cardiologistas e ortopedistas.

Contudo o tratamento não impediu o avanço da doença, que já atingiu seu estágio mais severo. O lúpus causou estragos nas articulações de Francisca, tornando inviabilizando sua locomoção. "Estou acamada desde maio e, no intervalo, tive que enfrentar uma infecção resistente, o que me levou a uma internação de oito dias para receber tratamento com antibióticos", diz Francisca.

Voltar para casa
Em razão dos comprometimentos que a doença lhe gerou, e de não haver mais o que fazer a não ser cuidados paliativos, ela e sua família entenderam que é melhor que ela esteja em sua terra natal, junto de seus parentes que podem melhor assisti-la. O problema é o custo para voltar para casa. Fran precisa de duas passagens de avião, sendo que a dela precisa ser em acomodação especial, pois ela só fica deitada.

"Eu enfrento a doença há mais de 15 anos e tenho sofrido muito a cada evolução dela. Não temos condição de viver aqui. Meu sonho é poder voltar, mas, para isso preciso de ajuda financeira por conta das passagens, que são duas, minha e da minha irmã, que me acompanha", desabafa.

Atualmente, Francisca mora com a irmã em um apartamento no centro de Goiânia, elas sobrevivem com ajuda de amigos e conhecidos da igreja. Eles pagam seu aluguel e ajudam nas despesas básicas, e também no plano de saúde.

Serviço
Se você puder ajudar Francisca de alguma forma, entre em contato pelos telefones: 68 99991-9391 e 62 98272-6646.